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Historia de la Enfermedad Corea de Huntington por el Dr. Américo Negrette (1924-2003)

 


    "Todo comenzó muy lejos; en Europa. Los industriales Alemanes necesitaban el fruto de una planta criolla (muy común) llamada dividive, para teñir las telas que producían. Venían grandes goletas trasatlánticas, a recoger en San Francisco, los sacos llenos de dividive, que agrupaban los agricultores para vendérselos.

    En una de las goletas, llegó Antonio Justo Doria que, por el nombre, debía ser Español. No era un marino corriente, sino el sacerdote de la embarcacion. Cometió un inmenso disparate: ahorcó los hábitos, en vez de ahorcarse a él, Se quedó en San Fracisco, a vivir con una criolla de nombre Petronila González. Eso fué aproximadamente de 1862 a 1877. Él llegó sano, aparentemente sano, tuvieron varios hijos. Cuando pasaron los años, Antonio Justo presentó las manifestaciones de una enfermedad desconocida entre los pobladores. Le llegaron los movimientos, caminaba como si estuviera bailando, y lo mismo le sucedió a la mitad de sus descendientes. Habia nacido, el gran problema de la Corea de Huntington entre nosotros.  

    Muchos años después, cuando ya eran numerosos los enfermos, llegó a la medicatura de San Francisco, un médico rural,. Era el año 1952. Se había graduado en la Universidad Central de Venezuela, el lunes 31 de julio de 1950. Por lo tanto, tenía solamente un poco más de dos años de ser médico, cuando llegó al poblado. En la primera semana del ejercicio de su cargo, estaba parado frente a la única farmacia, cuando vió marchando a un "ebrio", que insistía en lanzarse delante de los carros, con intención suicida. Comenté ante unos vecinos: "¿ese hombre no tiene familia? ¿cómo es posible que le permitan andar en ese estado? ¿borracho en pleno día? Entonces me dijeron: "no está borracho es una enfermedad que tienen los sanviteros" pregunté por el sitio en el que se hallaban , y salí a verlos inmediatamente. Fué grande mi sorpresa. Tan grande, como mi total ignorancia en cuanto a la enfermedad que tenía por delante. 

    Al día siguiente, Don Mario Morillo, el jefe Civil de San Francisco en los tiempo del general Marcos Perez Jimenez, me citó a su despacho, fuí a verlo. Me dijo que habia sabido de mi visita del día anterior al barrio de los sanviteros (así los llaman ellos). Me aconsejó que no repitiera la visita, porque representaba un riesgo grande visitarlos, le dí las gracias al señor Morillo, y regresé a la medicatura, decidido a conquiatar el cariño de los pacientes esos, por dos razones: porque soy terco y porque, sin duda alguna, era mi deber.

    Poco a poco, me fui metiendo en el problema. Y supe que nadie los quería, que los descriminaban, que los rechazaban, que los despreciaban. Y a mi me parecía que los habitantes del pueblo, estaban muy cerca de la palabra odio, y los fui estudiando.

    Cuando llego hasta ellos, los quiero, los abrazo, escucho sus lamentaciones, palpo el dolor que tiembla con sus huesos, y regreso triste. Durante varios dias, pienso en ellos y en sus cruces crónicas, sus rostros; su cariño. A pesar de que siempre pienso, que no se acordaran de mi, me equivoco; alegran su mirada y extienden esos brazos que me quieren tanto. Y siento que es eterno su agradecimiento , y el amor que me tienen.

    Cuando me alejo es porque me duele verlos desvalidos, pero Dios que nunca ha sido sordo les mandó a Nancy, a sus amigos gringos y a Margot.

    Algunos sucesos que han sido cruciales en el desarrollo de la historia de la corea o de "el mal" , como lo llaman mis pacientes. Siendo profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad del Zulia, en el Hospital Central de Maracaibo, llevaba con relativa frecuencia, para el barrio de los coreicos, a mis alumnos. Entre ellos estaba el Dr. Ramón Avila Girón , que fué quien demostró el mayor interes por la enfermedad. Cuando se graduó de médico, se dedicó a realizar estudios sobre los pacientes, y describió detalladamente, la distribucion de los enfermos de San Francisco, por todo el territorio Nacional y hasta varias Islas del Caribe. Cuando se realizó la reunion centenaria de la Corea de Huntington, en Ohio, Avila Giron presentó una pelicula filmada con los pacientes de San Francisco, que causó gran impresión entre los asistentes. Si no hubiera sido por él, ni Nancy Wexler se hubiera dado cuenta de la existencia del foco de corea en el Zulia, ni se hubieran realizado los grandes avances que han logrado los investigadores cientificos norteamericanos, en el conocimiento de la Corea de Huntington.

    Otro momento historico importante, fue la llegada de Nancy Wexler a Maracaibo, habló conmigo en el piso 4° del Hospital Universitario, donde funcionaba entonces el Instituto de Investigaciones Clinicas de las Universidad del Zulia (reprensentada por el instituto), y los cientificos norteamericanos dirigidos por Nancy Wexler.

  Luego, gracias a la capacidads gerenciales de Nancy, ocurrieron varios avances cientificos extraordinarios, protagonizados por investigadores norteamericanos. Se halló la sede del gen de la enfermedad, en el brazo corto del cromosoma cuatro. Y, pocos años despues se logró la ubicación exacta del gen de la enfermedad Corea de Huntington. 

    Ha nacido asi la posibilidad teórica, de iniciar el camino de la erradicación de la enfermedad con futuros estudios enzimaticos o de ingeniería genética.

    La historia de la enfermedad Corea de Huntington es un documento acusatorio, acerca de la ignorancia, la estupidez, y la incapacidad de todos los gobiernos, para resolver el que quizás es, el más importante y el más grave de todos los problemas médico sociales del país."


Dr. Americo Negrette

    


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